Tydzień po ..

Antos pożeganł OIOM. Przeniesiono go na kardiologię - teraz będzie z rodzicami (przynajmniej z jednym) całą dobę. saturacja spada z powodu wody w płucach. Zwiększyli dawkę leków i czekają. O krwi nic nie napisali.

Dostałam wiadomość ...

"Odczyt EKG bez zastrzeżen więc wyciągneli Malemu kabelki. Podają mu tlen na minimalnym poziomie. Gestość krwi nadal wysoka, więc wciaz podają mu leki i klują co 4 godziny." Uściski K.

Dzień bez większych zmian...

Ale zaskoczyłam się gdy usłyszłam, że Antoś waży 6,100 (wyjeżdżał z wagą 5,150?). Pewnie część z tego to woda, ale ja zakładałam, że waga mu znacznie spadnie. Czekamy na wynik całodobowego ekg. Będą mu wówczas mogli wyciągnąć stymulator... Ja też nie wiedziałam, że wstawili Antosiowi coś takiego. Saturacja waha się od 70-100, więc nadal czekamy. W Monachium chłodno.... Dziś opiekowała się Maleństwem bardzo miła i rzeczowa pielęgniarka, która była przy nim po pierwszej operacji. Po rozmowie z SiW można się przekonać ile spokoju ducha i optymizmu wnieść może pielęgniarka z powołaniem. Spokojnej nocy i słonecznego jutra. Kama

po poniedziałku ...

Pomaluśku do przodu. Z krwią troszkę lepiej, z brzuchem odrobinkę też. Z wodą w organizmie nie źle. Mały wygląda na wyczerpanego. Nic dziwnego skoro co chwilkę ma badanie, ruch na OIOMie bez przerwy. Myślę że dobrze zrobiłaby mu przerwa w domu by się porządnie wyspać. Z tym jednak jeszcze trzeba troszkę poczekać. Saturacja nadal spada ale to podobno normalne.

Poniedziałek

Niestety kolejne próby odłączania tlenu nie powiodły się. Saturacja spada. Ze względu na za gęstą krew ciągle zwiększają mu dawki leków na rozrzedzenie. Niestety z brzuchem nadal problemy, po tym wszystkim jelita się lenią. K

No to teraz idę na całość

1 próba wstawienia zdjęcia

Niedziela

Zrobili echo. Wyniki w normie. Maluszka nadal boli brzuszek.
Miłego dnia.
K

Sobota

Witam
sms g.21:44
"Antoś ok. Ma problemy z jelitami. Je dużo i nie nadąża przetwarzać. Dzięki temu (i pewnie wodzie) przytył 0,5 kg i ma brzuch jak balon. Byliśmy dziś na spacerze. Saturacja w granicach normy."
Nic dodać nic ująć ...
K.

Wieści cd ...

Mały jest super mocno wyczerpany, ma marmurkowy kolor skóry na co zwrócili uwagę lekarze.
Antoś jest ciagle okrutnie głodny, pielęgniarki widząc jego złość lekko przekraczają zalecane przez lekarzy dawki.
Nadal utrzymuje się problem z wodą w organiźmie.
Wyciągnęli mu dwa dreny. 
Zmniejszają dawki lekarstw (oprócz tego na odwodnienie).

Wojtek jak zwykle prezentuje postawę nie ma się co martwić na zapas a Sylwia trzeba być ostrożnym. Też są wyczerpani, oczywiście zwłaszcza Sylwia. Pewnie Wojtek jak to przeczyta poczuje się urażony... to niech mu będzie, też się martwi i jest wykończony.

Uściski
Kama

Maluch miał podawaną krew bo hemoglobina spadła poniżej 8 - cokolwiek to znaczy.
Nie dziwi mnie to skoro go głodzą - oczywiście tak musi być ale jako ciotka mam prawo do załowania naszego Skarbu.
Dużo krwi starcił podczas operacji i teraz pobieranie krwi na badanie odbywa sie co 4 godziny, ledwo kapie.
Odstawili morfinę i podają inne mocne przeciwbólowe, żeby go nie uzależnić.
Nadal zmęczony senny i oszołomiony. Sam oddycha - ma podawany tlen (pod noskiem), serce bije równo, ma wodę w jednym płucu ale siusia sporo. Jest lekko spuchnięty. Temperatura ok 37,8.
Teraz wiecie tyle co ja, więc mogę z czystym sumieniem wskoczyć do łóżka.
Dobranoc Kama

Kolejne wieści

Leki poskutkowały, nerki ruszyły.
Antoś zaczął powoli jeść, powoli znaczy, że rzucił się głodny na jedzenie a oni podali mu 25 ml - nie chciał oddać butelki. Mruczał z rozpaczy.
Dalej na silnych lekach  - więc mocno oszołomiony i wyczerpany.
Parametry w normie.
Oby tak dalej.
Przed nami jeszcze dwie doby niepokoju.
Do jutra
Kama

W nocy bez większych zmian, spokojnie. Serce uspokoiło się, Oddycha w miarę dobrze. Problem z nerkami, słabo siusia. Po południu podejmą próbę rozintubownia.
K

Pierwsze 4 godz po

Rozmawiałam z Sylwią, przed chwilą. Potwierdziła, że operacja przeszła planowo. Profesor co chwilę do niego zagląda. Podobnie jak po poprzedniej operacji 2 doba będzie krytyczna. Antoś jest zaintubowany, serducho bije nieco za szybko, płuca powoli przejmują inicjatywę ale oczywiście podłączony jest do sprzętu. Ugryzł Sylwię gdy smarowała mu dziąsła żelem na ząbkowanie i otworzył oczy ale nieprzytomnie - podają mu morfinę. Jest nieco opuchnięty ze względu dodatni bilans płynów więc podają mu leki na pozybywanie sie wody. Sylwia z Wojtkiem byli przy nim do 20:30 (takie zasady na OIOM). Rano wrócą o 8. Teraz padają ze zmęczenia. Ja z tych nerwów też... więc
Dobranoc
Kama

WIEŚCI

Aby nie napisać za dużo, za mało, nie przekręcić cytuję:
sms godz. 15:33
"Mały jest z powrotem. Teraz na intensywnej. Operacja przebiegła bez komplikacji. Zrobili wszystko co planowali. Teraz monitorują. Dwie kolejne doby pokażą jak organizm się przystosował. Mały wygląda dużo lepiej niz po pierwszej operacji."
Będę dzwonić do Sylwii wieczorem i jeszcze dzis coś napiszę a teraz pozostawię Jankowskich w świętym spokoju bo pewnie emocji jest okropnie dużo.
Potwierdzam tylko, że zabrali go o 7:45 a oddali o 15:30, czyli tak jak przewidywał plan 7:15 - 16:00.
Do wieczora
Kama

UWAGA, UWAGA!!
Relacja z dnia dzisiejszego:
8:23 Mleństwo już uśpione. Czekanie
13:17 Powrót. Badanie przeszło bez problemów. Potwierdziło wstępą diagnozę oraz wskazany zakres korekty. Profesor zadowolony z tętnic.
Antoś wspomagany tlenem, po wybudzeniu powariował, dużo zjadł i ... poszedł spać.
Ze względu na obniżoną saturację wpływającą na problemy z jedzeniem, męczenie się oraz osłabianie serca zdecydowano, że nie bedziemy dłużej czekać. Klamka zapadła, operacja (trudna, poprzednia była krytyczna)  jutro 7:15 - ok. 16:00. Będzie operowany na otwartym sercu (krążenie pozaustrojowe). Planują całkowitą korektę. Potem co kilka lat będzie wymieniać sobie zbyt małą część zamienną: graft (obejście zrośnietej zastawki płucnej).
Uściski i jeszcze raz dzięki za obecność.
Kama

Wieści cd

Witajcie ponownie.
Pierwszy dzień za nimi/nami. Wszystkie papiery załatwione. Antoś po pierwszych badaniach, przygotowany do jutrzejszego cewnikowania. Wymęczony, za to dobrze je. Odwiedził go Profesor. Pochwalił za dobry wygląd, pokręcił nosem na wagę. Jutro wszystko będzie jasne. SiW będą z Antosiem aż go uśpią. Przewidywane godziny badania 8-13.
Dzięki za odzew.
Kama

Witajcie
Do Akcji wkracza ciotka Kamilla.

Postaram się dostarczać regularne komunikaty z drogi do sukcesu.
Bohater wraz z rodzicami dotarł do Monachium. Antoś dochodzi do siebie po podróży która go okrutnie wymęczyła. Nie dziwne, bo zgodnie z zapewnieniami o naszym przygotowaniu do Euro 2012 wyjeżdzając z Warszawy pierwsze 120 km przejechali w 3 godziny. Choć trasa Zielona Góra - Monachium była lepsza to jej długość zrobiła swoje.
Na miejscu przywitała ich ciotka Agnieszka - pozdrawiamy. Jutro o 9 mają zamieldować się w szpitalu.
Halo czy ktoś to czyta? Proszę dajcie znać, że jesteście. Z przyjaciółmi żyje się lepiej, niech Jankowscy to poczują.
Uściski.
Kama

to już...

Dziś w nocy wyruszamy do Monachium. Ostatni dzień przed wyjazdem spędziliśmy dość intensywnie. Jutro ostatni dzień przed wielkimi wydarzeniami. Niestety nasz kontakt będzie od jutra utrudniony. Postaramy sie w miarę możliwości meldować co się dzieje.

Dziękujemy ogromnie wszystkim, dzięki którym mogliśmy i możemy walczyc o życie Antka...

Przesyłajcie moc energii, trzymajcie za Antosia kciuki i polećcie go w swoich modlitwach.

ZOSTAŁ 1 DZIEŃ DO PRZYJĘCIA NA ODDZIAŁ

Jedziemy...

Na szczęcie dzięki naszym przyjaciołom, Fundacji Cor Infantis i Fundacji Jolanty i Leszka Czarneckich z Wrocławia udało nam się zebrać brakującą kwotę! Po powrocie będziemy martwić się o dalsze rozliczenia. Teraz myślimy już tylko, aby dojechać do Monachium i aby wszystko, co czeka Antosia, przebiegło bez komplikacji.

 Jesteśmy już w podróży. Wyruszyliśmy wczoraj w godzinach popołudniowych. Późnym wieczorem udało nam się dotrzeć do Zielonej Góry. Niestety droga była dość długa ("polskie drogi") i Antek jest trochę wymęczony. Mamy nadzieję, że dziś uda mu się zregenerować siły. Drugi etap podróży zaczynamy w nocy z soboty na niedzielę, tak by w Monachium być rano. Mamy już pokój w McDonald Haus więc w niedzielę znów chcemy podładować baterie przed wielkim tygodniem.

ZOSTAŁO 2 DNI DO PRZYJĘCIA NA ODDZIAŁ

Pod górkę

Na razie panuje ogólny chaos. Otrzymujemy sprzeczne informacje dotyczące zasad finansowania i jesteśmy zdezorientowani. Siedzimy na walizkach choć jeszcze musimy wyjaśnić wszystkie znaki zapytania. Cały czas organizujemy pieniążki. Do tego Grecja też nam popsuła nastroje. Kurs jest ogromnie niekorzystny, przez co tracimy kolejne tysiące. Wszystko pod górkę...

 ZOSTAŁO 6 DNI DO PRZYJĘCIA NA ODDZIAŁ (???)

Rozwiane nadzieje

Sytuacja się skomplikowała... Wczoraj otrzymaliśmy z Monachium nową kwalifikację na operację. Po cichu liczyliśmy, że podwyżka nas nie obejmie, tym bardziej, że do przyjęcia na oddział zostały trzy tygodnie. Niestety nadzieje zostały rozwiane. Obecnie koszt operacji Antosia to 27 475,00 EUR!  (było 20 150,00 EUR). Tego się nie spodziewaliśmy. 35% wzrost to dużo, bardzo dużo. Do tej pory właściwie uzbieraliśmy prawie całą potrzebną sumę. Brakowało zaledwie ok. 5 000,00 zł. Teraz musimy do tego "dorzucić" ok. 30 000, 00 zł! Mnóstwo myśli przechodzi przez głowę. Nic nie jest przesądzone...

ZOSTAŁO 19 DNI DO PRZYJĘCIA NA ODDZIAŁ (???)
 

JAK MOŻNA POMÓC…

Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis

BNP PARIBAS POLSKA S.A. (dawniej Fortis Bank Polska S.A.) Oddział w Lublinie

ul. Probostwo 6A, 20-089 Lublin

86 1600 1101 0003 0502 1175 2150, z dopiskiem „Antoni Jankowski”

Dla wpłat zagranicznych:

USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024                                                                                        
EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022

Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk